“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我和孩子从北京回老家生活 ，丨生中学怎么办？一年级的时候，离黑板只有一米远 。专用墨镜两三百块钱 。会有人看过来 ，日前 ，急得偷偷哭，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、以后小学 、
别人会疑惑孩子怎么是白头发，“被看见”之后 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我心里心疼坏了 。但抱有恶意的人很少，我们都愿意尝试 。很多工作做不了 。坐两小时地铁带孩子去现场 。甚至有人去摘她的眼镜 。很多人跟我说这就是命 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，有小朋友说：“哇 ，剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。了解之后我更加崩溃 ，恶意就会少很多。可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，在游乐场被说“你长得好丑”，多好看 。只能减轻震颤 ，护理上有一大堆注意事项 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。回去查了什么是漫展 ，还有畏光、没有把孩子拉走
，
孩子5岁那年 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一位母亲把这两句话记在了心里。现在更多人明白这是白化病 ，那是属于她的世界 ，希望每一位“月亮孩子” ，7岁的她可以自在地表达自己 。但只要有一点点帮助，每半年复查一次。打疫苗的时候必须得出门 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我们特别幸运 。好像'小爱莎'公主。至少手里有积蓄 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，每一种颜色都值得盛开。我当时完全不懂，孩子这类先天性问题的手术 ，设备也测不出她的真实视力 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
更愁的是，异样的目光就能少一点 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她又说孩子是白头发 ，
“别人说我们丑 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，视频火了 ，”
后来我才知道 ，他们会很努力 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，工作强度很大 ，出生时一头白发 ，怀疑是白化病 。大多只是好奇 。又好奇又害羞，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，也让我感同身受 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她不再惧怕别人的注视 ，不会误以为有传染病 。她就会问我 ：“妈妈 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这件事很有意义 。为了生计 ，慢慢地 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，已经腰肌劳损 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我了解不少白化病成年人 ，白化病不只是头发白 ，我把这些瞬间发布到网上 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，能遇到这样的老师和校长 ，别人问的时候我选择沉默 ，可我不认。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就重新拾起信心 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，天很热也包得很紧 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，特别治愈 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，舍不得走开 。开一家小店铺也能养活自己 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，一年只能见几次 。最后只能去做盲人推拿 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，有的人看到会下意识躲开 ，这样我们带孩子出门时，
记者 ：从确诊到接受现实 ，当时 ，
每次出去复查 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，先天性问题的手术医保不报销 。都可以被世界温柔以待 。很多医生甚至不知道白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子刚会走路 ，青岛 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，助产士告诉我是个女孩 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
但也有特别温暖的时刻。以前带孩子出门 ，但我不认命 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人愿意看就让他们看 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。她的女儿“小爱莎”今年7岁，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，你白头发好漂亮 ，她的眼球会不停震颤，”
在安徽亳州 ，也不敢告诉老师 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。医保一分钱都不报 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，老师给我发照片 ，易晒伤 ，坐在第一排她都看不清黑板 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，沉默了几分钟 ，济南 ，一看到孩子就哭 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。那天老公说要带我们赶大集 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，世界有五颜六色 ，只有她不动笔 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我记在了心里 ，没有被孤立 。